Storie dai pazienti

Queste sono le storie vere di alcuni pazienti affetti dalle bronchiettasie raccontate da loro stessi.

Agnese

Sono agnese e ho 47 anni. Sono ammalata di bronchiectasie da 5 anni anche se la diagnosi precisa l'ho avuta 3 anni fa. 

Prima non avevo mai avuto alcun problema, facevo la vita sana e piena di energia di una giovane donna.

Dopo un mese dalla fine dell'allattamento di mia figlia comincio a sentirmi molto molto stanca. Il medico che interpello mi prescrive delle analisi ma non si riscontrano problemi. Quell'estate dopo lungo peregrinare scopro di avere un virus alla cornea che mi fa vedere doppio per un mese. Nel frattempo comincio ad avere delle parestesie alle gambe e alla braccia..faccio esami ma tutto risulta negativo.

Arriva l'inverno e comincio ad ammalarmi ogni 15 GG. Febbre e tanto catarro,  che  vengono curati per tutti i mesi invernali con numerosi antibiotici prescritti dal mio medico di base. Nel frattempo non mi rassegno alla mia condizione di malaticcia e vado anche via per un viaggio di lavoro. Una parentesi faticosissima dal punto di vista fisico, per fortuna appagante sotto tutti gli altri aspetti, perché senza saperlo parto con la polmonite.

Torno dal viaggio, mi ricuro con l'antibiotico e arriva la primavera del 2015 e comincio a stare un po' meglio, mi accompagna però sempre una insolita stanchezza. Nell'autunno del 2015 comincio a riavere febbre, poca tosse ma sempre febbre anche alta. A dicembre mi ricoverano in malattie infettive perché sospettano una malattia contratta all'estero. Alla fine del dicembre 2015 in seguito ad una tac mi dicono che ho bronchiectasie leggere e diffuse. Mi dimettono con un altro mese di antibiotico e mi dicono che la mia vita continuerà come prima. Le bronchiectasie sono leggerissime e non mi daranno alcun fastidio. Mi mandano ad imparare a fare fisioterapia respiratoria in ospedale ma non riesco a fare molto..sono sempre malaticcia e le poche energie le devo impiegare in famiglia e al lavoro.

Finito il mese di antibiotico ricomincio infatti con febbricola e picchi di febbre alta fino a essere ricoverata in estate nuovamente in malattie infettive a Bologna dove un primario eccellente si prende a cuore la mia "disperazione". La mia vita era ferma ma doveva anche continuare nel lavoro con i miei cari e tutto era tremendamente difficile e faticoso. Ho avuto momenti di grande sconforto e alla fine ho dovuto fare i conti con la mia nuova me. La diagnosi di Bologna  è stata identica a quella già data. Paziente con bronchiectasie. 

Vado avanti ancora un po' di mesi. Mi visita un medico internista che controlla le tac e tutta la documentazione in mio possesso e che ipotizza che tutto il mio malessere non può esser dovuto solo alle bronchiectasie così leggere....e ricomincio così con controlli, esami per scoprire una qualche malattia autoimmune...e ricomincia anche la febbre, il catarro ecc ecc... 

Dal medico internista approdo nuovamente in pneumologia. Dopo tanti esami con un altro pneumologo mi rassegno al mio stato di malata di leggere bronchiectasie ma con tutti i problemi legati alle bronchiectasie.

E allora il mio cervello fa un click.

Ho le bronchiectasie. Devo tutelarmi con la fisioterapia, devo evitare chi ha il raffreddore e febbre, devo fare i vaccini, devo rispettare il mio corpo e stare a casa quando sento una stanchezza terribile, devo incominciare a fare sport sul serio (anche se mi sento stanca) ... Insomma una serie di devo che però mi fanno vedere una fioca luce in fondo al tunnel.

La luce per me non sarà mai un sole splendente. Ma il pensiero di saper un po' gestire questa patologia non mi fa disperare come all'inizio.

Spero in una ricerca che ci possa aiutare a vivere senza sentirsi, alcune volte, vivi a metà. So che c'è di peggio. Ma ricordo che c'è stato anche di meglio..

Questa però è la mia nuova condizione e cerco di vivere come meglio posso. 

In questi mesi devo continuare a fare delle analisi perché le mie bronchiectasie idiopatiche potrebbero forse essere collegate ad una malattia autoimmune. Potrebbe cambiare l'approccio alla patologia. Ora vedremo, e nel frattempo si continua a vivere. E i momenti in cui sto bene mi godo la vita pienamente.

 

Anthea

Era il 1991 quando decisi di iscrivermi alla scuola professionale di infermieristica. Si, proprio io... che fin da bambina avevo i bronchi delicati... Nata pretermine (settimina) avevo comunque scelto alla nascita di respirare...da sola.... Non esistevano farmaci per accelerare la maturità polmonare nei feti... i miei polmoncini hanno fatto tutto da soli.... Cresco sana... almeno così dicono i miei genitori.... Arriva l'età scolare... Primi malanni... Prime bronchiti.... "È asmatica questa bambina!" Dissero ai miei... E quindi vai di farmaci... Passano gli anni.... Ho sempre catarro... Mi vergogno... Sembro una vecchietta dell'ospizio... Andavo in discoteca... Fumavano tutti... Io no... Ci avevo provato... Ma i miei polmoni tossivano tossivano tossivano.. Catarro... marrone... Che schifo...no... No fa per me... Cresco... Tra punture di penicillina e farmaci per l'asma.... Sono giovane... Resisto.... Decido di fare l'infermiera e mi fanno fare l'ennesima lastra al torace che mostra lo schifo che avevo nei polmoni..... Un giovane medico (sino ad allora ero stata vista da primari e luminari con esperienza..vecchi.... ladri...inconcludenti... incapaci....) si prende a cuore i miei polmoncini.... e FINALMENTE mi affida ad un pneumologo con i fiocchi... Egli mi fa fare la mia prima Tac Torace: diagnosi immediata di bronchiectasie grandi come caverne.... Indicazione chirurgica. Al San Giuseppe di Milano intervento di lobectomia (lobo medio) polmone destro con chirurgia mininvasiva....anno 1992, avevo 20 anni.. Dopo 5 giorni ero a casa sotto antibiotici anche per Pseudomonas Aeruginosa. Sconfitto!!!!!

Da allora la mia vita era cambiata.... Respiravo!!!! Non ho più visto antibiotici per mesi e mesi…un’altra vita….... Sono passati 27 anni...ora ne ho 47, ho una famiglia meravigliosa, un marito fantastico e un figlio stupendo, ora quindicenne..

Dal 2015 ricomincio.... In forma minore.... Mi trovano dei noduli polmonari....faccio screening per 5anni....con tac....tanta paura.... Per fortuna restano stabili.... Ma bronchiettasie ai lobi inferiori di nuovo... Sono piccole, ma ancora Pseudomonas... come fare ? Io riacutizzo... sempre di più .... tonnellate di antibiotici... sto diventando resistente.... Riacutizzo 1 volta al mese... Non ce la faccio più... Sono disperata... Poi.... Ecco!!! Su internet quest’anno  scopro che al Policlinico di Milano c'è un ambulatorio.... Per le bronchiettasie!!!!!

 Siiiiiii!!!!!! E da lì eccomi qua..... Sono molto professionali... Mi fanno passare al setaccio.... Sono ancora in attesa di completare tutti gli accertamenti.. Intanto scopro su Fb il gruppo dei mucoamici..... Una famiglia.... nuova....sono tutti fantastici, ti capiscono, ti rassicurano, ti consigliano… Grazie....Grazie... Grazie!

Valentina Simona

Ciao sono Valentina e ho 41 anni. Sono nata a otto mesi di gravidanza, pesavo un chilo e sette e sono stata intubata. Sin da piccola mi beccavo tutte le malattie come orecchioni, morbillo, mentre mia sorella non si ammalava mai. Ho passato un’infanzia tra vari ambulatori:
otorinolaringoiatra, endocrinologo, dentista, oculista. Day hospital e
ricoveri per tonsille, adenoidi, polipi nasali, denti del giudizio. Ho fatto per tre anni iniezioni di ormone della crescita, tre volte a settimana. I medici mi trattavano come fossi invisibile e le infermiere mi gridavano in testa. In ospedale provavo tanta solitudine. Diventata adulta il
mio medico curante, una donna, era orrenda. Con un background simile potete capire come mai sono rimasta anni senza curare i polmoni!
Sin da piccola avevo sempre il fazzoletto in mano, le mie febbri non erano mai inferiori a 39. A sedici ho iniziato a vomitare catarro e ho proseguito fino ad oggi.
Sono sempre stata abbastanza sfortunata: sono finita due volte al pronto soccorso, la prima volta con una grave distorsione alla caviglia e la seconda volta con due fratture dopo essere stata investita da una macchina! Il morale era sempre bassissimo e sembrava che la colpa fosse solo mia. Prendevo antidepressivi. Un giorno, stufa e più consapevole dei miei diritti e della mia dignità, ho mandato a quel paese la mia dottoressa e preso un altro medico, molto migliore. Il medico curante è importantissimo. Mi ha ascoltata e mandata immediatamente ad eseguire una tac ai polmoni. Ho scoperto di avere le bronchiettasie e, dopo un lungo e noioso iter, ho ottenuto l’invalidità al 50 per cento. Quindi durante tutta l’infanzia e l’adolescenza avrei potuto evitare tante umiliazioni durante educazione fisica! Certo questa invalidità serve a ben poco, anche se sono iscritta al collocamento speciale.
Poi una sera ero a letto con quella che credevo l’ennesima bronchite, ma ad un certo punto mi sono resa conto che non riuscivo a respirare e mia sorella mi ha portato al pronto soccorso dove sono stata subito ricoverata sotto ossigeno con mascherina e con una diagnosi di polmonite doppia. Una settimana di ospedale sotto antibiotici e con gli occhialini. Al San Paolo di Milano mi hanno consigliato di recarmi al Policlinico di Milano. Mi hanno detto che avevano aperto un ambulatorio speciale che si occupa di bronchiettasie. Alle prime visite, mensili, apparve chiaro che le mie condizioni erano severe e solo perché gli altri miei organi funzionavano bene e io sono ancora giovane, sono stata presa in tempo. Da due anni faccio terapia respiratoria con la pep
e aspiro giornalmente il mio Anoro. Sono migliorata, ma la polmonite mi ha indebolito. Adesso ho due batteri, non pericolosi: haemophilus influenzae e Mycobacterium scrofulaceum.

L’ultima volta che ho preso antibiotici è stato a luglio 2019, dopo un periodo nel quale mi sono sforzata troppo fisicamente. Sapevo che facevo male, ma sono una persona attiva e davvero sarebbe assurdo pretendere che sstia in casa tutta l’estate e tutto l’inverno. Speravo di non ammalarmi, come se l’ammalarsi o meno fosse cosa dipendente dalla volontà. Ho un’esistenza attiva, molti amici, interessi culturali, ma devo stare attenta! L’aria condizionata mi disturba i polmoni, preferisco sudare un po’. Un po’ di pioggia, troppo sole, una stanza troppo polverosa, e mi ammalo. “Quel” periodo del mese è per me fonte di doppia preoccupazione, perché oltre ai disagi tipici del ciclo, quasi sempre mi becco una bronchite. Ero presente al convegno e i medici hanno confermato che
tale criticità è comune a tutte noi.

Da due mesi ho iniziato ad usare la mascherina nei luoghi chiusi, in metropolitana, quando spolvero. La gente non capisce, mi indica, ride persino. Mi domando come si senta una persona in
sedia a rotelle!! Abbiamo una invalidità che non si vede, la gente non capisce. Ma siamo in tanti e saremo sempre di più, perché quelle polmonari sono le patologie del futuro, insieme a quelle cardiovascolari. Temo di peggiorare, spero di no. Chiaramente quando vado ai colloqui di lavoro e
inizio a tossire… non vengo scelta! Non posso aspirare alla pensione di invalidità. Fortunatamente ho trovato un lavoretto che non richiede sforzi fisici. Di professione scrivo, comunicati stampa, articoli, racconti che pubblico su riviste. Ho fatto l’operaia anche di notte, sono stata in Francia
e a Roma per lavorare come donna delle pulizie. Lavoro dall’età di 21 anni, ho percorso tanti chilometri a piedi e portando pesi. Diciamo che le bronchiettasie sono un problema in più, per me, che ho due difetti visivi (ipermetrope e astigmatica) e sono alta appena 1,38. A ottobre farò l’esame
per l’udito perché ho disturbi all’orecchio destro. Io auguro a tutti voi ogni bene.