Come è nata AIB

Come tutto, AIB nasce da un incontro. O meglio, da più incontri.

E’ luglio 2018.

Dopo un anno di riacutizzazioni, emottisi, svariati antibiotici e una polmonite sono alla visita di controllo prima della partenza per un paio di settimane di vacanza. Eccomi al Policlinico della mia città, Milano, dove ha sede l’Ambulatorio del Programma Bronchiettasie e dove mi curano. Entro e ci sono il Professor Aliberti e il dottor Gramegna che dopo la visita mi raccomandano i farmaci da mettere in valigia. Prima di congedarci però, chiedo ancora una volta ai medici se non esistano agevolazioni per i pazienti affetti da bronchiettasie, considerando la notevole spesa sostenuta per gli esami diagnostici, le visite, i farmaci e la fisioterapia, che spesso vanno ripetuti varie volte all’anno.

Nulla. Scuotono la testa sconsolati.

Mi dicono addirittura di sentirsi in imbarazzo quando gli ammalati fanno questa domanda. Non sanno cosa rispondere, se non che si tratta di una patologia orfana e negletta. Sono sconsolata anch’io…
Mi chiedo se io possa fare qualcosa, ma non saprei come muovermi. Come posso rendermi utile?

Il Professor Aliberti mi spiega che da soli non si può fare niente in ambito di riconoscimenti sanitari. Occorre unirsi agli altri pazienti, in un’associazione che porti avanti azioni e progetti. Così dicendo, scrive qualcosa su un foglietto che mi consegna e mi suggerisce di mettermi in contatto con una giovane paziente di Pisa, che ha creato sull’argomento un gruppo Facebook.

Metto l’appunto nel portafogli, pensando che la contatterò dopo le vacanze. Ma mentre sono a Parigi mi coglie inaspettato un episodio di emoftoe che mi getta nello sconforto e nello spavento. Contatto subito l’ambulatorio bronchiettasie e il dottor Gramegna mi istruisce da lontano, e mi aiuta al telefono con grande scrupolo ed attenzione.

Poi, mi ricordo dell’appunto che il Professor Aliberti mi ha dato prima di partire, leggo il nome: Agnese Bernardini e di seguito il suo indirizzo di posta elettronica. Le scrivo subito, e lei mi risponde subito. Quello scambio di messaggi, mentre villeggiavo in Francia, è stata un’ancora di salvezza. Il bisogno di condividere mi ha spinta ad iscrivermi e frequentare il gruppo facebook creato da Agnese e a mantenere con lei uno scambio quasi quotidiano, che non solo alleviava le mie ansie, ma diventava interessante e piacevole. Naturalmente ci è voluto poco per arrivare a parlare della possibilità di far nascere un’associazione, con lo scopo di riconoscere, promuovere e tutelare i diritti degli ammalati e ci troviamo d’accordo: un tentativo si può fare. Agnese nel settembre 2018 , dopo numerose telefonate per capire la strada da intraprendere, si avvale di una consulenza presso il CSV di Pisa, dove viene informata che il mondo dell’associazionismo sta subendo una trasformazione radicale secondo una riforma che rende i nuovi passaggi burocratici troppo complicati da effettuare in autonomia. Così, stende una prima ipotesi di Statuto, ritenendo più adeguato, in un secondo momento scegliere la provincia di Milano come sede associativa, visto l’importante riferimento del Policlinico.

Da allora è trascorso un anno.

Sul gruppo Fb viene lanciata la prima raccolta fondi su base volontaria: chi può versa quanto può con l’intento di creare una base economica per poter affrontare le prime spese. In moltissimi hanno risposto con entusiasmo dando una grandissima fiducia ad Agnese che prontamente ha tenuto tutti aggiornati tramite il gruppo Fb. I versamenti vengono effettuati in un primo momento sul conto di Agnese e raggiungiamo con non poco stupore 1125 euro, per cui Agnese ritiene opportuno fermarsi con le donazioni e trasferire l’intero importo su una Posta Pay intestata a me visto che mi occuperò dei pagamenti per le consulenze legali ecc che avverranno a Milano.

E’ grazie a tutto questo che l’ASSOCIAZIONE ITALIANA BRONCHIETTASIE nasce a Rho Milano, il 22 maggio 2019.

Allo scadere di un anno dalla registrazione, AIB assumerà l’acronimo APS (Associazione di Promozione Sociale) nella denominazione, una volta acquisita l’iscrizione al Registro Regionale delle Associazioni di Promozione Sociale.

A partire dall’incontro di due e più persone e da un semplice gesto fatto da un medico ma che non ha strettamente a che fare con la medicina, si è originata una reazione a catena che nel giro di pochi mesi ci ha messi in condizione di essere uniti in un progetto importante. Auspico che questa sia solo la prima di una serie ancor più costruttiva di reazioni atte a migliorare la vita dei pazienti malati di bronchiettasie come me.