I soci fondatori

Agnese Bernardini
(Pisa)

Sono nata a Roma nel 1980 ma divento pisana all'età di 3 anni. Adoro il mio lavoro di psicoterapeuta e psiconcologa e mi occupo sia di bambini che di adulti. Mi ammalo all'età di 29 anni ma ci vogliono più di due anni per arrivare ad una diagnosi. Nonostante tutto nel 2014 e ancora nel 2016 divento mamma di Nicoletta e Paolo, i due amori della mia vita!!! Ah, il terzo è mio marito che mi s(o)upporta.
Da sempre credo nell'aiuto reciproco, nella condivisione e nella gentilezza: così nel 2018, dopo numerosi anni di solitudine nella malattia, decido di trasformare una Sfiga in una Sfida. Creo il gruppo facebook "Bronchectasie: gruppo di auto-aiuto" in cui lancio una raccolta fondi per creare AIB. Il resto è storia!
Grazie a tutti quelli che hanno contribuito e che mi hanno dato fiducia.
Agnese

Claudia Spina
(Rho)

Sono milanese classe 1967, trapiantata in provincia, a Rho dal 2002 dove vivo con mio marito e mia figlia, diciassette anni. La mia formazione artistica, che culmina a Brera negli ultimi anni '80, mi accompagna da sempre e si concretizza professionalmente con la passione per il teatro. Lavoro con Franca Rame e Dario Fo, Teatro in Polvere e come sostegno alla disabilità sensoriale, poi la specializzazione in Teatro Sociale. Diventando mamma il teatro si trasforma in teatro-bimbi e animazione teatrale; ma il contatto con i bambini -che è quotidiano dal 1995- a causa delle bronchiettasie diagnosticate nel 2012, non può proseguire. Il teatro si sa, richiede salute, presenza e...fiato. La tosse di sicuro non è una buona compagna! Ma niente paura, il cambiamento è l'unica costante. Perciò eccomi quì, in questo ruolo, su questa vera, importante e costruttiva scena dell'Associazione Italiana Bronchiettasie, che ho contribuito fortemente a volerne vedere la nascita.
Claudia

Massimo Becattini
(Rho)

Nasco a Milano nel 1965 e in questa città vivo fino al 2002, anno in cui mi trasferisco a Rho dove tuttora vivo insieme a mia moglie e mia figlia. Gli studi scientifici mi portano ad essere quello che in gergo tecnico viene definito un IT Specialist ed oggi ricopro il ruolo di Responsabile IT di un'azienda di trasporti milanese specializzata in servizi internazionali dedicati. Il mio punto di contatto col mondo delle bronchiettasie è legato alla mia compagna che è affetta da questa patologia e che, nel momento in cui è stata decisa la costituzione di AIB, mi ha chiesto di dare il mio supporto all'iniziativa non soltanto personalmente come suo compagno di vita ma anche come socio fondatore dando così un aiuto non solo morale ma decisamente più fattivo all'iniziativa e quindi... eccomi qua.
Massimo

Luciana Bussadori
(Milano)

Nata a Milano, di professione argentiera e orafa, mi sono accostata al volontariato per la prima volta con AVO (associazione volontari ospedalieri) proprio all'Ospedale Policlinico, con cui ho un forte legame perché ci sono nata nel 1979. Nel tempo libero mi piace nuotare e praticare yoga, amo molto la natura, il mare, la montagna, l’arte. Ho aderito subito ad AIB perché credo che ognuno di noi debba essere protagonista attivo della realtà in cui si trova reagendo così alla passività che solitamente si accompagna alla malattia. La solidarietà è la strada per stare meglio ed ottenere insieme dei risultati concreti, per tutti.
Luciana

Erika Frascarelli
(Milano)

Sono Frascarelli Erika, sono nata 38 anni fa a Spoleto nella splendida Umbria, sono laureata in Sc. dell'educazione. Sono sposata con Fabio, abbiamo due bambini, uno di 8 anni e l'altro di appena 3 settimane. Per motivi di lavoro ci siamo trasferiti a Milano, io insegno Matematica alla scuola primaria, è un lavoro che adoro e mi da molte soddisfazioni. Sono appassionata di cinema e teatro, da ragazza recitavo in una compagnia della mia città, ma ora ho dovuto abbandonare.
Erika

Francesca Interrante
(Milano)

Ciao a tutti! Mi chiamo Francesca e sono nata 41 anni fa a Milano, dove tuttora vivo e lavoro. Nel tempo che non trascorro in ufficio, mi dedico alla bicicletta e al tango, anche se la sola grande passione è il viaggio. Quando il tempo e le finanze lo consentono, mi piace fare viaggi che mi portano a scoprire nuove culture e nuove terre. Quando mi hanno diagnosticato la malattia (poco più di 2 anni fa), il timore più grande era quello di avere una limitazione nella mia quotidianità e soprattutto nella possibilità di viaggiare. Con qualche accorgimento ho per il momento scongiurato il rischio: prediligo mete calde ed evito come la peste l'aria condizionata!
Francesca

Marta Santos
(Lovere)

Ho attualmente 27 anni e sono nata in Portogallo dove ho lavorato come educatore in una struttura per senzatetto. Per alcuni anni ho fatto anche parte dell'organizzazione di eventi e concerti nella città di Porto - dov'è nata la mia passione per la fotografia e ripresa/edizione video che mi accompagna sempre. Mi sono trasferita in Italia nel 2013 a Bergamo dove lavoro attualmente come educatrice in una struttura per anziani. Lavorare a contatto con le persone mi ha sempre ricordato l'importanza di vivere la vita con la giusta leggerezza e entusiasmo e ogni giorno m'insegna qualcosa di nuovo. Diagnosticata con le bronchiettasie dalla nascita, ho sempre cercato di condurre una vita normale, senza limiti e piena di nuove esperienze. Dopo qualche incidente di percorso, è sorta la necessità di sentirmi capita, di cercare altri pazienti e di condividere questa grande parte della mia vita. Nella mia ricerca ho trovato la fortuna e possibilità di fare parte di questa nuova avventura che è la AIB.
Marta

Martina Savoia
(Verona)

Mi chiamo Martina, ho 34 anni e sono mamma di due bimbe di 5 e 3 anni. Sono malata di bronchiectasie da quando ho 5 anni, anzi, per essere precisi i sintomi sono cominciati a quell'età, ma arrivare alla diagnosi è stata lungo, tortuoso e faticoso. Ci sono voluti ben dieci anni, prima di poter dare un nome al mio problema. Attualmente ho frequentissime riacutizzazioni, circa una al mese, e gli antibiotici sono sempre meno efficaci, probabilmente per il fatto che, nel corso della mia vita, ne ho usati davvero tanti. Le bronchiectasie hanno da sempre influenzato molto la mia vita, anche, per esempio, per le scelte di studio e lavorative. Da un anno sono riuscita a rientrare nelle categorie protette, unendo i miei problemi di salute al fatto che sono asperger, e grazie a questo sono riuscita a trovare e mantenere un lavoro. Non sempre è facile, soprattutto perché ho uno stile di vita che non mi consente di poter riposare quando sto male, ma il fatto che stia imparando a conoscere me stessa e la patologia è di grande aiuto, come pure la condivisione e il confronto con altre persone affette da bronchiectasie. Per l'accettazione, invece, per quanto questa patologia sia mia "compagna" fedele da tutta la vita, ci sto ancora lavorando.
Martina